De Jonge: “Aanbesteding nodig voor SMA in hielprik”
Een hielprik is om bij pasgeboren kinderen vast te stellen of er sprake is van afwijkingen zoals sikkelcelanemie en andere erfelijke ziekten/aandoeningen. Een erfelijke ziekte die er nog niet in zit, is de spinale spieratrofie. Dat is een spierziekte die in een vroeg stadium goed valt te behandelen, maar uiteindelijk leidt tot verlamming, genaamd SMA.
De RIVM koopt dergelijke tests normaalgesproken in, die is de aanbestedende dienst in deze. Dat moet gebeuren, zo mogelijk voor 1 oktober 2022. Daartoe lag al een tijd een advies van de Gezondheidsraad. De hielprikscreening wordt tot eind 2022 uitgebreid met 12 extra aandoeningen. Daarmee kunnen naar schatting 20-40 pasgeborenen met ernstige aandoeningen extra worden opgespoord en behandeld. In de kamerbrief over de uitbreiding van de hielprik staat welke ziektes dat zijn. Ook SMA moet worden toegevoegd aan de hielprik.
Hoe erg is het nu. Nou, naar schatting hebben 600/700 mensen in Nederland deze ziekte, gemiddeld worden er jaarlijks in Nederland 20 kinderen geboren met deze ziekte. Inge Cuppen, betrokken bij de totstandkoming van dat advies, zei erover:
“Als kinderneuroloog denk ik, we hebben geen tijd te verliezen!”
Geen tijd te verliezen. Op de een of andere manier denkt de Redactie van Aanbestedingsnieuws dan eigenlijk nooit aan een aanbesteding. Bovendien moeten alle tests dan van vergelijkbarre betrouwbaarheid zijn en dat hoop je dat dergelijke beslissingen toch bij de inkopende organisatie komen te liggen en niet bij de aanbestedingsjurist. Is daarvoor dan een aparte aanbesteding voor de hielprik nodig?
Nou, wel volgens de kamerbrief
:
Bron: Kamerstukken II 2020/21, 29323, nr. 146
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2021Z01505&did=2021D03440
Geachte voorzitter,
Tijdens het AO zwangerschap en geboorte van 10 december jl. heb ik uw Kamer toegezegd om in gesprek te gaan met het hoofd van het expertisecentrum Spinale Musculaire Atrofie (SMA) van het UMC Utrecht over de toevoeging van SMA aan de neonatale hielprikscreening. Met deze brief ga ik in op de uitkomsten van dit overleg en geef ik de laatste stand van zaken van de toevoeging van SMA.
Op 30 september jl. stuurde ik de uitvoeringstoets van het RIVM over de toevoeging van SMA aan uw Kamer (Kamerstuk 29323, nr. 142). In deze uitvoeringstoets geeft het RIVM aan dat het onder gunstige omstandigheden mogelijk is om SMA per 1 oktober 2022 toe te voegen. Ik heb het RIVM opdracht gegeven om SMA zo spoedig mogelijk toe te voegen aan de hielprikscreening, zo mogelijk voor 1 oktober 2022. Mochten zich kansen voordoen om de toevoeging van SMA te versnellen, dan dienen die direct gegrepen te worden. Ik benadruk daarbij dat ik niet hecht aan een vaste invoeringsdatum in de maand oktober. Hoe eerder de screening kan starten, hoe meer leed bij jonge kinderen en hun ouders kan worden voorkomen.
Het RIVM werkt hard aan alle noodzakelijke voorbereidingen voor een screening op SMA. Het verwerven van een geschikte screeningstest is een cruciale factor in deze voorbereidingen. Inmiddels is gebleken dat de huidige leverancier binnen de hielprikscreening, waarmee het RIVM afspraken had gemaakt over het eventueel leveren van een screeningstest voor SMA, niet in staat is om op tijd een kwalitatief goede test te leveren. Dit betekent dat een separate aanbesteding nodig is om een screeningstest voor SMA te verwerven. Deze aanbesteding is door het RIVM parallel voorbereid en op 26 januari jl. gepubliceerd. Het RIVM heeft verschillende werkzaamheden zo geprioriteerd dat de toevoeging van SMA per 1 oktober 2022 nog steeds realistisch is.
Samen met uw Kamer volg ik de voorbereidingen voor de toevoeging van SMA aan de hielprikscreening nauwlettend. Alle mogelijkheden die zich voordoen om de toevoeging te versnellen, zullen worden gegrepen. In het najaar wordt uw Kamer opnieuw geïnformeerd over de voortgang van de toevoeging van SMA aan de hielprikscreening. Mocht er onverhoopt vertraging optreden en 1 oktober 2022 niet haalbaar zijn of mocht blijken dat de toevoeging voor 1 oktober 2022 mogelijk is, dan wordt uw Kamer direct geïnformeerd.